قال رئيس قسم طب الأطفال العام بمدينة الملك فهد الطبية الدكتور خالد الدعجم، ان عدد المصابين بمتلازمة داون في المملكة العربية السعودية لمن دون سن 17 عاماً بلغ 20 ألف طفل، بحسب ما ذكرته الجمعية السعودية لمتلازمة داون، مشيرا إلى أن المركز العربي للدراسات الجينية قدر نسبة الإصابة واحد من كل 554 مولود في المملكة. وبيّن الدعجم خلال حديثه أثناء فعالية اليوم العالمي لمتلازمة داون الذي نظمته مدينة الملك فهد الطبية اليوم، أن متلازمة داون هي عبارة عن اضطراب خلقي يحدث للمصاب منذ الولادة نتيجة الزيادة في كروموسومات الجسم أو الصبغيات بحيث أن جسم الإنسان الطبيعي يحتاج 46 كروموسوم، إلا أن المصابين بالمتلازمة لديهم 47 بدلاً من ذلك ويكون مركّزاً في كروموسم 21، مؤكداً أن المرض ليس وراثياً ولكنه يحدث أثناء تزاوج الحيوان المنوي مع البويضة، ويعمل ذلك الاضطرابٌ الجيني على التسبب في إعاقةً جسديةً وعقلية للمولود. وأضاف الدعجم:" المعدل العالمي لمتلازمة داون هو إصابة شخص من بين كل 900 مولود، حيث أن من أهم أسباب حدوث المرض هو الحمل في عمر متأخر، الحمل في سن 30 سنة سيكون واحد من كل 900 مولود، أما إذا كان فوق 40 سنة فإن النسبة تزيد إلى 1 من بين كل 100 مولود، وفي حال كان الحمل بعد 45 سنة فإن النسبة تصل إلى 1 بين كل 30 حالة ولادة".
وكانت أعمار الأفراد المصابين بـ«متلازمة داون» من كلتا المجموعتين في الولايات المتحدة وهولندا تتراوح بين 5 أعوام و40 عاماً. - استقلال متأخر كانت النتيجة أن معظم الأطفال المصابين بـ«متلازمة داون» في الولايات المتحدة يستطيعون البدء في المشي في عمر 25 شهراً، ويستطيعون الكلام بشكل معقول ومقبول في عمر 12 عاماً على وجه التقريب، كما يمكنهم العناية بنفسهم من ناحية النظافة الشخصية في عمر 13 عاماً، ويمكنهم أيضاً العمل بمفردهم دون الاعتماد على شخص آخر بحلول عامهم الـ20. متلازمة داون من المنظور الأسري | مركز الملك سلمان لأبحاث الإعاقة. وفي بداية الثلاثينات من عمرهم، تحديداً في عمر 31 تمكن نصف المشاركين تقريباً من القراءة بشكل مناسب، وأيضاً تمكنت نسبة بلغت 46 في المائة منهم من الكتابة بشكل مفهوم. وبلغت نسبة من تمكنوا من العيش باستقلالية ومن دون الاعتماد على شخص آخر 34 في المائة. وكانت النسبة الأقل في السفر بمفردهم، وبلغت 30 في المائة، وتقريباً النتائج نفسها في العائلات الهولندية. وسجلت صعوبات التعلم نسباً أكبر من المشكلات الصحية في معظم المشاركين، إذ كان الاعتقاد السائد أن أصحاب «متلازمة داون» يصابون بأزمات صحية متعددة. ويهدف علاج أطفال مرضى «متلازمة داون» إلى تحويلهم من الاعتماد الكامل على الآخرين إلى الاعتماد جزئياً على ذواتهم، حيث أوضحت الدراسة أن عامل الوقت والمثابرة واتباع نظام ثابت لا يتغير هي مفاتيح النجاح.
وعلى سبيل المثال في حالة تعليم الطفل مهارة جديدة يتم إخباره ماذا يتعين عليه القيام به على وجه التحديد، ثم تقوم الأم بعمل تلك المهارة الجديدة معه، ويجب أن يكون تصحيح الخطأ بشكل فوري حتى يتم الاعتياد على الطريقة الصحيحة. وعندما يصل الطفل إلى سن معين يمكن أن يلتحق بالمدرسة. وهناك بعض الآراء التي ترى أن هؤلاء الأطفال يجب أن تكون لهم مدارس خاصة بهم حتى لا يتعرضون للسخرية والتنمر من الآخرين، وأيضاً لتراجع مستواهم عن الأطفال العاديين، وهناك رأى آخر يرى إمكانية أن يلتحق هؤلاء الأطفال بالمدارس العادية مع أقرانهم من الطبيعيين (إذا كان أصحاب «متلازمة داون» يتمتعون بمستوى ذكاء مقارب للطبيعي)، وبالفعل يتم تطبيق هذا في بعض الدول مثل الولايات المتحدة. ونصحت الدراسة الآباء بعدم اليأس من تعليم أطفالهم المصابين، والإلحاح في الإعادة على تعلم مهارة معينة حتى إذا ما تعلم تلك المهارة في وقت متأخر بكثير عن أقرانه الطبيعيين، واستخدام عدة وسائل للتعليم مثل الصوت والبوسترات المطبوعة لتعلم مهارة القراءة، أو أي مهارة أخرى. كما نصح الباحثون بضرورة الاهتمام بالصحة النفسية لهؤلاء الأطفال، وإشعارهم بأنهم مرغوب في وجودهم، وأنهم ليسوا عبئاً على الأسرة، ولا على المجتمع، وتشجيعهم على كل خطوة تقدم يتم إحرازها، وعدم مقارنتهم بالطبع مع الأصحاء، خصوصاً أن التقدم في المجال الطبي انعكس بالإيجاب على هذه الحالات، وتحسنت احتماليات زيادة أعمارهم بنسبة بلغت الضعف خلال العقديين الماضيين (من 25 إلى 49 عاماً).
أوضحت هيئة حقوق الإنسان الطريقة الأنسب والأمثل لتعامل أسر المصابين بمتلازمة داون مع أبنائهم. وقالت الهيئة –في تغريدةٍ لها قبل أيام، عبر حسابها الإلكتروني الرسمي الموثق من خلال موقع «تويتر»– إنه «عند اكتشاف الوالدين إصابة الطفل بمتلازمة داون، يجب البحث عن فريق من مقدمي الرعاية الصحية». وأضافت، في التغريدة التي ذيَّلتها بوسم «اليوم العالمي لمتلازمة داون»، مشددةً على أهمية «الانضمام إلى مجموعات الدعم من الأسر الذين لديهم تجارب مماثلة مع طفل مصاب بمتلازمة داون». ودعت هيئة حقوق الإنسان أولياء الأمور الذين يكتشفون أن أحد أبنائهم مصاب بمتلازمة؛ إلى عدم القلق أو الخوف، لافتةً إلى الإجراءات التي يمكن أن تساعدهم على تجاوز الصدمة وعلى التعامل مع أبنائهم؛ وذلك من خلال: – البحث عن أماكن تقديم الرعاية الصحية للعمل على توفير أفضل رعاية له. – تكوين مجموعة دعم (مجموعة اهتمام) من أصحاب التجارب المماثلة، أو الانضمام إليها. – عدم تصديق الأقاويل المتعلقة بمتلازمة داون؛ حيث يعيش المصابون بمتلازمة داون مع أسرهم، ويذهبون إلى المدارس ولديهم وظائف متنوعة. وأشارت حقوق الإنسان إلى أن الإصابة بمتلازمة داون لا يتم توريثها؛ حيث يعد السبب الرئيسي في الإصابة بها هو خللًا في انقسام خلايا البويضة عند تكون الجنين في رحم الأم أو الحيوانات المنوية أو عند تكون الأجنة.